Journée mondiale BPCO 2019

 

Pour marquer la journée mondiale de la BPCO, l’Association réunionnaise Respirun organise à Tour de l’île où seront comptabilisés et additionnés les efforts de chaque malade atteint de bronchopneumopathie chronique obstructive BPCO et malades souffrant de maladies de l’essoufflement, maladies respiratoires mais aussi, les efforts des Accompagnants et de toutes les personnes solidaires.

Pour tous ces malades, la réhabilitation respiratoire est essentielle. Pratiquer une activité physique est difficile lorsque l’on manque d’oxygène. Pourtant, cela est essentiel pour réapprendre à vivre avec cette maladie.

Témoignage T. :
Lors de ma première séance en salle chez le kiné, j’étais essoufflée au bout d’1,30 mn sur vélo comme sur elliptique. Il me fallait plusieurs minutes pour reprendre mon souffle avant de continuer.

Après 2 mois de séances de réhabilitation respiratoire, j’ai réussi à gérer mes efforts et ma respiration pour tenir jusqu’à 20 mn d’activité sans arrêter. Cela parait dérisoire mais pour moi, c’était déjà une victoire.

Cliquez sur l’image pour agrandir l’affiche

 

Soutenir les Malades en offrant quelques kilomètres

Soutenir les malades c’est leur montrer que vous n’êtes pas indifférents à ces maladies dont on parle peu et qui pourtant, est annoncée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) comme la 3e cause de mortalité mondiale d’ici 2030.

Aux maladies chroniques et maladies de l’essoufflement, la pollution et la raréfaction de l’air toucheront de plus en plus les populations, en commençant par les personnes les plus fragiles.

Le Tour de l’île Solidaire est avant tout un Don de soi, un don de quelques kilomètres en soutien.

Cela dit, si vous souhaitez adhérer à l’Association Respirun, que vous soyez professionnel de santé, malade ou sensible à cette cause, voici le lien : Adhésion Respirun

 

Combien de Tour de l’ile
pourront nous parcourir ensemble ?

Le Tour de l’île fait environ 242 km… Ensemble, marchons, courons, pédalons

  • Où : en salle chez votre Kiné ou en Centre de réhabilitation respiratoire
    Lorsque vous pratiquez une activité physique en plein air ou en sale
  • Qui : Toi, moi, nous, adultes et enfants, malades, sportifs amateurs et professionnels
  • Quand : Du 20 au 30 novembre 2019
  • Par quel moyen : en basket, en vélo, en skate, en trot’… comme vous voulez

 

Comment participer  ?

C’est très simple, nous avons mis en place un formulaire simple pour comptabiliser les kilomètres. Il suffit de le remplir en mentionnant les distances parcourues.

Enregistrer mes kilomètres

* Champ obligatoire












 

A quoi serviront les kilomètre parcourus durant le Tour de l’île solidaire ?

Certains se demanderont surement à quoi ces kilomètres pourront bien servir ? D’autres penseront que ce n’est pas cela qui guérira miraculeusement les malades.

La réponse est simple :

  • Les maladies de la respiration sont malheureusement invisibles. L’essoufflement s’installe lentement, sournoisement, on ne le voit pas venir !
  • Le Tour de l’ile Solidaire va permettre de donner de la visibilité à celle maladie mal connue, la BPCO, et inviter les personnes qui ont le moindre doute à faire un dépistage
  • Comme le Grenelle de l’Environnement, le souhait de l’Association Respirun est la mise en place d’un état des lieux et perspectives pour la gestion de la BPCO et des Maladies de l’essoufflement.
  • L’oxygène est vitale Si vous avez le moindre doute…. arrêtez de respirer

 

Témoignages patients Activités physiques

L’Education Thérapeutique

Toutes les personnes atteintes de Maladies de la respiration doivent pratiquer une activité physique pour apprendre à mieux vivre au quotidien lorsqu’ils sont atteints d’une maladie chronique.

L’ETP – Education Thérapeutique Patient vise les malades suivant une Réhabilitation respiratoire à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin et les aide à fixer leurs propres objectifs.

L’Association Respirun a invité un groupe de malades à pratiquer et analyser les bienfaits de la pratique régulière d’une activité physique.

Nous remercions Raymond MARGUERITE, Jean VLODY, Antoie LAROQUE et Edmond Araye pour leur implication personnelle et les réponses apportées aux questions soulevées.

Les bienfaits de l’exercice

Base de travail : module mieux vivre avec une BPCO « intégrer un programme d’exercice dans votre vie ». Ce module a abordé les points suivants :

Importance de l’exercice

  • Raymond : Se sentir mieux dans son corps et avoir moins de stress, « le morale prend un choc, l’exercice aide à mieux gérer »
  • Jean  : Améliorer, se muscler au fur et à mesure, on y arrive mieux
  • Antoine : Renforcer les muscles du corps, pour avoir une meilleur capacité à respirer
  • Edmond : Mieux gérer son essoufflement

L’exercice agit sur l’essoufflement, sur son morale, sur ses activités extérieurs et enlève le stress.

 

Quels sont vos attentes et vos objectifs ?

  • Raymond  : Aider plus ma femme dans le ménage, sortir plus souvent en famille, être moins dépendant
  • Jean : Mieux gérer et reprendre mes activités de chorale, marche quotidienne, QI-GONG
  • Antoine : Pouvoir continuer mon jardinage, bêchage et allez au club domino
  • Edmond : Avoir un corps plus en forme, le plaisir de bouger

Chacun à un but personnel

 

Quand, où et comment faire de l’exercice

  • Raymond : Le matin car j’ai une aide pour m’accompagner
  • Jean : Tous les soirs 17 h – 18 h, le soir car je suis plus au calme
  • Antoine : Le matin de 5 h 30 à 9 h, le soleil lé trop fort après, bien frais le matin té…
  • Edmond : Vers 17 h, car il fait pas trop chaud

Pour nous tous, c’est tous les jours de la semaine

 

Reconnaître nos limites, symptômes normaux ou anormaux

  • Raymond : La Fatigue est normal due au poumon abîmé
  • Jean : Essoufflement, je me base sur l’échelle maximum 7
  • Antoine : Je transpire à l’effort (normal). Attention au ressenti de malaise
  • Edmond : Battement de cœur : palpitation, ressentir si rapide ou pas en fonction de l’effort.

On doit adapter son effort au ressenti de son corps en fonction des symptômes

 

Eléments de nos programmes personnalisés dans votre vie

  • Raymond : Faire tout seul ou accompagné mais des exercices non médicalisés
  • Jean : On détermine différents exercices
  • Antoine : Quelque chose qui nous appartient
  • Edmond : Mon exercice à moi que j’ai choisi : marcher avec des amis

 

Comment maintenir son programme d’activité physique à long terme

  • Raymond : Respecter les horaires
  • Jean : Se motiver à faire, la volonté
  • Antoine : Rencontrer du monde, des relations sociale
  • Edmond : J’en parle à mon entourage, médecin….

Gérer son souffle avec O.ZEN

Apprendre à gérer votre souffle avec la cohérence cardiaque

O.ZEN est une application utile, développée par Ubisoft, permettant de gérer son souffle avec la cohérence cardiaque.

 

L’Association Respirun invite toutes les personnes atteintes de BPCO et maladies respiratoires à effectuer cet exercice. Soyez zen et apprenez à maîtriser votre souffle de façon ludique !

 



En savoir plus sur l’Application

Consultez le site d’Ubisoft pour découvrir les fonctions de cette application

 

Remerciements Adhésion

Bienvenue dans l’Association Respirun


Bonjour,

Votre demande d’adhésion est bien enregistrée,
et nous vous en remercions.

  • Règlement par CB :
    Si vous avez choisi de régler votre cotisation par carte
    vous pouvez l’effectuer sur ce lien sécurisé
  • Règlement par virement : Si vous avez opté pour un virement,
    Nous vous transmettrons notre RIB par email

En vous souhaitant une agréable journée,

Julien Lipovac, Président de Respirun

 

Transplantation pulmonaire Sylvie Moser

 

Sylvie Moser, est une Réunionnaise, Présidente de l’Association un Souffle pour Vivre.

Depuis 2 ans, Sylvie était en attente d’une greffe. En mai dernier; l’hôpital Nord de Marseille a reçu un greffon, qui a permis de réaliser sa transplantation pulmonaire. La greffe s’est bien passée et Sylvie est sortie des soins intensifs !

Sylvie Moser et sa famille nous remercient grandement pour notre aide. Son mari a pu la voir tous les jours grâce à l’appartement mis à sa disposition à l’hôpital Nord de Marseille.

Toute l’équipe de l’Association Respirun souhaite à Sylvie un bon rétablissement.

 

Lib sans Tabac

 

Accompagnement des patients

L’association inter-URPS Tip@santé propose aux médecins, pharmaciens, infirmiers, masseurs kinésithérapeutes, chirurgiens dentistes et sages-femmes de rejoindre son dispositif « Lib’ sans tabac » pour accompagner plus efficacement vos patients qui souhaitent arrêter de fumer.

Le dispositif Lib’sans tabac a reçu un avis favorable de l’ARS OI pour un déploiement au-delà du #MoiSansTabac tout au long de l’année pour une période de 2 ans.

Télécharger la brochure Lib Sans tabac Réunion

Consultez le site Lib sans tabac pour accéder aux ressources et créer votre compte personnel

Projet Spirorun 2019

DÉPISTAGE de la BRONCHO-PNEUMOPATHIE-CHRONIQUE OBSTRUCTIVE

par un Masseur Kinésithérapeute
au sein d”un Cabinet de Médecine Générale et Paramédicale de Masso Kinésithérapie

Le projet SPIRUN vise inter-coopération médecin généraliste et masseur-kinésithérapeute via le bilan paramédical respiratoire associé à la spirométrie électronique.

La broncho-pneumopathie-chronique obstructive (BPCO) est une maladie bronchique chronique définie par une obstruction lente, progressive et permanente des voies aériennes.

La détection précoce de la BPCO chez un patient à risque permet sensiblement d’améliorer la qualité de vie. La sévérité de la BPCO est définie en fonction de la classification de GOLD

 

Description du projet Spirorun

Des masseur-kinésithérapeutes vont être référencé par l’Association RESPIRUN pour intégrer le projet Spirorun. Chaque masseur-kinésithérapeute devra s’entouré d’un minimum de 4 médecins généralistes partenaire.

Lors d’une consultation médicale, le médecin généraliste pourra orienter son patient pour le dépistage de la BPCO. Le patient est orienté vers un cabinet de masso-kinésithérapie partenaire du projet avec une ordonnance de bilan respiratoire qui comprendra un test de spirométrie.

En outre, le masseur-kinésithérapeute pourra dépister un patient de son cabinet selon le protocole du projet. Le test alors réalisé sera envoyé par messagerie sécurisé de santé au médecin généraliste référent du patient. Celui-ci lors d’une consultation examinera le patient, interprétera le test et diagnostiquera la possibilité de présence d’une pathologie respiratoire tel que la BPCO

Les données seront aussi envoyé par messagerie sécurise de santé par le médecin généraliste et le masseur-kinésithérapeute pour une étude épidémiologique ultérieur.
 

 

Consulter la brochure complète SPIRORUN 2019



Patient expert

Comment devenir un Patient expert

Un patient expert ou partenaire en éducation thérapeutique est un patient qui va être en mesure d’aider d’autres patients ayant une maladie chronique à être acteurs de leur santé en gérant leur traitement.

  • Il collabore à des ateliers d’éducation thérapeutique
  • Il doit être lui-même Acteur de sa propre santé
  • Il est formé pour connaître le système de soins français, ses droits et la représentation des usagers dans le système de santé

 

Quelles sont les formations nécessaires ?

Il existe une formation de 42 h d’éducation thérapeutique pour cadres de santé et pour patients mais aussi une formation universitaire en certificat et/ou diplôme à Marseille ou Paris.

Journée mondiale BPCO 2018

Organisée à l’île de La Réunion le 14 novembre 2018

Le 14 novembre 2018, l’Association RESPIRUN a organisé un Tour de l’île à vélo pour faire bouger la cause de la BPCO et attirer l’attention du public sur les maladies respiratoires.

Qu’ils soient sur route, en salle de sport ou au cabinet des masseurs kinésithérapeutes, les patients et leurs proches ont cumulé les kilomètres parcourus pour réaliser un tour de La Réunion.

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